मानो या न मानो, दुर्लभ अवसरों पर, मधुमेह प्राप्त करना वास्तव में एक विकल्प है - बुराइयों का कम, लेकिन दर्द और पीड़ा को खत्म करने का एक विकल्प.
यही है, इलाज के लिए शल्य प्रक्रियापुरानी अग्नाशयशोथ (सीपी) टाइप 1 डायबिटीज का कारण बनता है अग्नाशयी मधुमेह के रूप में जाना जाता है।
मैसाचुसेट्स में सैंडी ब्रूक्स का स्वागत करें, जो कई साल पहले उस प्रक्रिया से गुजरे थे और अब डी-कम्युनिटी में "हम में से एक" हैं। एक पंजीकृत नर्स के रूप में एक पेशेवर पृष्ठभूमि के साथ, वह निश्चित रूप से चिकित्सा पक्ष को समझती थी, लेकिन वह अभी भी मानव अग्न्याशय बनने की दैनिक चुनौतियों से हैरान थी ... आज, वह अपनी कहानी साझा करने के लिए यहां है।
"सर्जिकल मधुमेह" के माध्यम से निदान
नमस्ते! मेरा नाम सैंडी ब्रूक्स है। मैंने एक सर्जिकल टाइप 1 PWD (मधुमेह से पीड़ित व्यक्ति) बनने के लिए 'चुना' और इसने मेरे जीवन को बेहतर के लिए बदल दिया। चलो यह चेहरा ... मधुमेह बेकार है !! लेकिन मैंने अपने जीवन को सकारात्मक महसूस करने के लिए चुना और इस बीमारी के साथ रहने के बावजूद अपने आशीर्वाद को गिना।
तकनीकी रूप से, मेरे मधुमेह के प्रकार को 3C माना जाता है, लेकिन यह लेबल भ्रामक हो सकता है, विशेष रूप से अल्जाइमर के साथ इस तरह से अधिक बार वर्णित किया जा सकता है, और यह भी कि मैं अपने समर्थन के लोगों को "टाइप 3s" कहता रहूं। मेरा एंडो सहमत है कि हम इसे "सर्जिकल टाइप 1" कह सकते हैं क्योंकि संक्षेप में यह वास्तव में टी 1 डी जैसा है। मैं अपने अनुभव साझा कर रहा हूं क्योंकि मुझे लगता है कि मेरे पास बताने के लिए एक अनूठी कहानी है।
2013 में मेरे 52 वें जन्मदिन पर, मैंने 27 साल तक पुरानी अग्नाशयशोथ (सीपी) के साथ रहने के बाद शल्यक्रिया की थी। कि कुल अग्नाशय और ऑटोलॉगस आइलेट सेल प्रत्यारोपण मेरे लिए मधुमेह पर लाया गया है। मैंने तब अपनी सर्जरी कराने की योजना नहीं बनाई थी, यह सिर्फ डॉक्टर के शेड्यूल की अनुमति थी। इसने पूरी तरह से काम किया है क्योंकि यह वास्तव में एक पुन: जन्म था। मैं जिस जीवन को जी रहा था वह खत्म हो गया था और एक नई सामान्य शुरुआत हो रही थी।
"नर्वस टमी"
अपने पूरे जीवन में, मेरे पास हमेशा पेट के मुद्दे थे। एक "नर्वस पेट", जिसे मेरे बाल रोग विशेषज्ञ ने कहा था। खैर, यह नर्वस पेट हाई स्कूल, कॉलेज और उसके बाद मेरे पीछे चला गया। जैसे-जैसे मैं बूढ़ा होता गया, चीजें खराब होती गईं, इसलिए मैंने अपने 20 के दशक में इसे और अच्छी तरह से जांचने का फैसला किया।
पुरानी अग्नाशयशोथ का निदान होने में वर्षों लग गए क्योंकि यह एक दुर्लभ बीमारी है। इसका निदान करने के लिए कोई निश्चित रक्त परीक्षण नहीं है। इसके अलावा, एक स्टीरियोटाइप है कि केवल पुराने शराबियों को पुरानी अग्नाशयशोथ मिलता है। यह सच नहीं है। मैं कभी शराब के नशे में नहीं रहा, अकेले इसे गालियां दूं, इसलिए बहुत कम से कम यह स्टीरियोटाइप मुझ पर लागू नहीं हुआ।
अंत में 27 साल की उम्र में, मुझे अपना निदान मिल गया और इससे जुड़े कलंक। मुझ पर अक्सर दवा-मांग का आरोप लगाया जाता था क्योंकि मेरे प्रमुख लक्षण पेट में गंभीर दर्द होते थे। जब मैंने आपातकालीन कक्ष (ईआर) में उपचार दिया और थोड़ा एनीमिया को छोड़कर मेरा रक्त काम ठीक हो गया। एलिवेटेड लिपेज और एमिलेज के सामान्य संदिग्धों को सीपी में नहीं उठाया जाता है। सीपी के साथ, प्रत्येक भड़कना या हमला अग्न्याशय को नुकसान पहुंचाता है और यह अब न तो इंसुलिन और न ही पाचन एंजाइमों का उत्पादन करने में सक्षम है। मैं आपको बता सकता हूं, "घर जाओ, तुम्हारे साथ कुछ भी गलत नहीं है" की तुलना में जीवन में कुछ चीजें अधिक विनाशकारी हैं! जब आप कष्टदायी दर्द का अनुभव कर रहे हों।
1990 के दशक के लिए तेजी से आगे बढ़ा, और एक दोस्त ने मुझे एक वेब पता भेजा, जिसमें उसने कहा था कि मैं बाहर की जाँच करने के लिए तैयार हूं!
मिनेसोटा विश्वविद्यालय अंत स्टेज सीपी के साथ रहने वाले लोगों की मदद करने के लिए एक सर्जरी विकसित कर रहा था। इसमें एक ऑटोलॉगस आइलेट सेल प्रत्यारोपण के साथ कुल अग्नाशयशोथ शामिल था। दूसरे शब्दों में, उन्होंने अग्न्याशय को पूरी तरह से हटा दिया और व्यक्ति की अपनी आइलेट कोशिकाओं को काटा। तब उन्होंने आइलेट कोशिकाओं को वापस व्यक्ति के यकृत में, विशेष रूप से यकृत में पोर्टल शिरा में प्रत्यारोपित किया। बहुत पेचीदा लग रहा था, लेकिन यह केवल मिन के यू में किया गया था और मैं बोस्टन में रहता था।
इसके अलावा, लोग या तो मर गए या थोड़े समय बाद मरने के लिए थोड़ा बेहतर हो गए। धन्यवाद, लेकिन इसकी कोई ज़रूरत नहीं! मैं दर्द से निपटना चाहूंगा, बहुत-बहुत धन्यवाद ...
सर्जरी के साथ आगे बढ़ना
फिर 2012 में, मैं इंटरनेट पर सर्फिंग कर रहा था, जब मैं अपने सीपी की वर्तमान चमक से निपट रहा था। उस समय, मैं इतना निराश और निराश हो गया था कि मैंने उस सर्जरी को देखने का फैसला किया जो मैंने 90 के दशक में खोजा था और देखा कि क्या उन्होंने मेरी इस बीमारी के साथ कोई प्रगति की है।
अविश्वसनीय रूप से, स्थानीय शिक्षण अस्पतालों में से एक मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल, इस विशेष सर्जरी के लिए एक कार्यक्रम विकसित कर रहा था। इसके अलावा, आइलेट सेल प्रत्यारोपण में तकनीकें बहुत बेहतर थीं! मुझे विश्वास नहीं हो रहा था! मैंने सही फैसला किया और वहां मैं कार्यक्रम के प्रमुख सर्जन से संपर्क करने जा रहा था और देख रहा था कि यह क्या हुआ।
मेरी सर्जिकल टीम से मिलने के बाद - अग्नाशय सर्जन और ट्रांसप्लांट सर्जन, डीआरएस। कीथ लिलेमो और जेम्स मार्कमैन - हम तीनों ने एक ऐसी यात्रा शुरू की, जिसने मुझे यहां तक पहुंचाया।
अग्नाशय ने काम किया और सीपी के कष्टदायी दर्द जो मैं इतने लंबे समय तक साथ रहा था आखिरकार चला गया! हेलेलुजाह !! दुर्भाग्य से, मेरी आइलेट कोशिकाएं प्रत्यारोपण प्रक्रिया के लिए बहुत नाजुक थीं और इसका मतलब था, अचानक 52 साल की उम्र में, मैं एक सर्जिकल टाइप 1 पीडब्ल्यूडी हूं!
मधुमेह के साथ जीना सीखना
मैं यह नहीं कहना चाहूंगा कि यह एक आसान संक्रमण था, लेकिन मुझे आरएन (पंजीकृत नर्स) होने का अलग फायदा था और पहले से ही समझ में आ गया था कि किस बीमारी में कितना फंसा।
लेकिन पवित्र बकवास!
नर्सिंग स्कूल में किसी ने भी यह नहीं बताया कि ब्लड शुगर को प्रबंधित करना कितना कठिन था। तकनीकी तौर पर, मुझे पता था कि T1D क्या था, लेकिन मुझे इस बारे में कोई जानकारी नहीं थी कि मेरा जीवन कैसे बदलने वाला है। इसके अलावा, मैं किसी को भी नहीं जानता था जो ऑटोइम्यून T1D के साथ रह रहा था, कभी भी सर्जिकल प्रकार का ध्यान नहीं रखता! मुझे अभी भी किसी और को ढूंढने में परेशानी हो रही है जिसने उसे / उसके अग्न्याशय को हटा दिया है, और मुझे किसी से बात करना पसंद है।
कई लोगों ने मुझे कहते सुना, “मुझे खुशी है कि जब मैंने किया तो मैं पीडब्ल्यूडी बन गया, ”और यह कई कारणों से है।
एक बड़ा कारण मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (DOC) की उपस्थिति है। सबसे पहले, मैंने केरी स्पार्लिंग और स्कॉट जॉनसन को बस एक साधारण Google खोज के साथ लगभग सही पाया, और मैं उनके लिए बहुत आभारी हूं क्योंकि मैंने कभी भी अपनी पवित्रता के साथ अपने पहले डायवर्सरी में इसे सफलतापूर्वक नहीं बनाया होता अगर मैं नहीं बढ़ा होता। ज्ञान उन्होंने मुझे अपने ब्लॉग के माध्यम से प्रदान किया। उनके लेखन को पढ़ते हुए, मुझे मधुमेह की जानकारी मिली कि कोई भी लेकिन पीडब्ल्यूडी प्रदान नहीं कर पाएगा। (बाद में, मुझे पता चला मधुमेह, बेशक।)
2013 में पीडब्लूडी बनने के लिए मैं एक और कारण हूं कि सभी मधुमेह तकनीक वहां मौजूद हैं। मल्टीपल डेली इंजेक्शंस (एमडीआई) के तीन सप्ताह के बाद, मैंने इंसुलिन पंप पर जाने के लिए अनुरोध किया (ठीक है, वास्तव में अधिक पसंद की गई)। डॉक्टर ने मुझे बताया कि मुझे एक साल इंतजार करना होगा, लेकिन मैं इंतजार करने के लिए तैयार नहीं था क्योंकि जितना अधिक शोध किया गया, उतना अधिक निर्धारित किया गया। मेरी सर्जरी के एक महीने बाद मैंने पंप थेरेपी शुरू की, और यह एमडीआई से बहुत बेहतर था। मैं एक डेक्सकॉम सीजीएम का भी उपयोग करता हूं और इसे अपने मधुमेह दैनिक प्रबंधन में एक अमूल्य उपकरण मानता हूं।
बेशक, सभी चीजों के साथ, आपका मधुमेह मे वैरी (YDMV)।
मधुमेह के ऊपर
मेरे मधुमेह निदान से कई सकारात्मक बातें सामने आईं:
- अविश्वसनीय मधुमेह सम्मेलनों में भाग लिया
- मेरी बीमारी के बारे में सीखने की प्रक्रिया में खुद के बारे में अधिक जानें
- जितना मैंने कभी सोचा था उससे अधिक लचीला बनो
- व्यक्ति और ऑनलाइन दोनों में बहुत सारे पीडब्लूडी से मिलते हैं
मैं 27 वर्षों तक कष्टदायी दर्द के साथ रहा, जिसने मुझे एक ऐसे पेशे में काम करने में सक्षम किया जो मुझे पसंद था, और इसने हर दिन न केवल मेरे लिए, बल्कि उन लोगों के लिए भी एक जीवित नर्क बना दिया, जो मुझसे प्यार करते थे।
इसलिए मैं यह कह सकता हूं कि मैंने दर्द में एक दिन और जीने के बजाय मधुमेह को चुना। मुझे पता था कि जोखिम बहुत बढ़िया था कि मैं कुछ क्षमता में पीडब्ल्यूडी को समाप्त कर सकता था। लेकिन यह मेरी पसंद थी। अब, मैं हर दिन इस बात पर विचार करता हूं कि मैं अपनी बीमारी के कारण भी आशीर्वाद के लिए जागता हूं। मेरी शल्य चिकित्सा मधुमेह का दैनिक प्रबंधन उस दर्द से छुटकारा पाने के लिए भुगतान करने के लिए एक छोटी सी कीमत है।
क्या डायबिटीज चूसती है ?? पूर्ण रूप से!!!! लेकिन यह छह फीट नीचे और डेज़ी को आगे बढ़ाने के विकल्प से बेहतर है!
वाह, क्या कहानी है! अपने अनुभवों को साझा करने के लिए धन्यवाद, सैंडी।
सैंडी से अपने चतुर नाम वाले मड्डी ब्रूक्स ब्लॉग पर अधिक पढ़ें।