मैं डायबिटीज कैंप का प्रशंसक कैसे बन गया

सच कहूं, तो डायबिटीज कैंप मेरे लिए बड़ा होने का जादुई अनुभव नहीं था। जब मुझे 1984 में वापस पता चला और सात साल की उम्र के बाद पहली बार शिविर के लिए गया, तो कुछ समय बाद मुझे अपने अनुभव पर घर आने और बड़े पैमाने पर मच्छर के हमले का सामना करना पड़ा, जिसके कारण मैं कभी वापस नहीं लौटना चाहता था।

निश्चित रूप से, यह वह जगह थी जिसे मैंने पहली बार अपने दम पर इंसुलिन इंजेक्ट करने का तरीका सीखा। पेड़ के तने पर बैठकर न केवल मेरे पैर और पेट में, बल्कि पेड़ के तने की मदद से एक हाथ से सभी को मेरे हाथ में इंजेक्शन दिया। यह एक ऐसा कौशल है जो मेरे मधुमेह जीवन के बाकी हिस्सों में ले जाता है। लेकिन कुल मिलाकर, यह एक अच्छी स्मृति है जो मुझे T1D शिविर के अनुभव से बढ़ रही है।

इसलिए यह अजीब लग सकता है कि मेरे वयस्क वर्षों में, मैं डी-कैंप का ऐसा प्रशंसक और प्रस्तावक बन गया हूं। यह मेरे लिए भी आकर्षक है - कि यह "अपरिचित" इतनी नाटकीय रूप से परिवर्तित किया जा सकता है।

कई साल पहले, मैं सेंट्रल इंडियाना में एक स्थानीय मधुमेह शिविर के लिए शासी बोर्ड में बैठा, और मुझे इसका हिस्सा बनना बहुत पसंद था। मैं यह महसूस कर सकता था कि ये शिविर परिवारों के जीवन में अंतर कर रहे थे। और अभी हाल ही में जनवरी 2019 में (मेरा नवीनतम प्रकटीकरण और प्लग), मैं डायबिटीज एजुकेशन एंड कैंपिंग एसोसिएशन (DECA) के निदेशक मंडल में शामिल हो गया हूं, जो एक गैर-लाभकारी संस्था है, जो जागरूकता बढ़ाती है, संसाधन और पेशेवर विकास उपकरण साझा करती है, और संयुक्त राज्य अमेरिका में और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मधुमेह शिविर के लिए शिविर-संबंधित मुद्दों पर वकालत करती है।

यह कई मायनों में मेरे लिए एक नई टोपी है, और जब से मैं वास्तव में डी-कैंप की सराहना करने के लिए आया हूं, मैं इसे पहनकर गर्व महसूस कर रहा हूं और इस पूरे मधुमेह शिविर दुनिया के बारे में अधिक जानने के लिए उत्सुक हूं।

यह डी-कैम्पिंग में एक बड़े वर्ष के साथ मेल खाता है, जिसमें अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए) देश भर में अपने कई डी-कैंपों के संचालन की 70 वीं वर्षगांठ मना रहा है; और हर जगह शिविर आधुनिक मुद्दों के ढेर सारे हैं, मधुमेह प्रौद्योगिकी के उपयोग, समावेश और विविधता, धन उगाहने के बदलते परिदृश्य और अंतरराष्ट्रीय मधुमेह शिविरों के विशाल विस्तार से।

इससे पहले कि हम डी-कैंप को प्रभावित करने वाले कुछ मुद्दों को खोदें, स्पष्ट प्रश्न का पता दें: मैं मधुमेह शिविर प्रशंसक में कैसे परिवर्तित हो गया?

यह मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) था जिसने इसे किया। और शायद वयस्कता दृष्टिकोण, भी।

मधुमेह के बच्चों के शिविरों में बदलते परिप्रेक्ष्य

जैसा कि उल्लेख किया गया है, कि एक बच्चे के रूप में प्रारंभिक डी-कैंप अनुभव अच्छा नहीं था। 5 साल की उम्र में पता चला, मुझे T1D के अलावा किसी और को नहीं पता (मेरी माँ को छोड़कर, जो 5 दशक पहले खुद से dx’d था)। वह बाहर के शिविर के व्यक्ति नहीं थे, और अपने डॉक्टर के शुरुआती धक्का का विरोध करते हुए मुझे तुरंत शिविर में लाने के लिए कहा क्योंकि मैं बहुत छोटा था। एक एकमात्र बच्चे के रूप में, जब मैं 1986 में 7 साल की उम्र में शिविर में गया था, तो मैं घर छोड़कर अपने परिवार से दूर रहने के लिए बिल्कुल खुश नहीं था।

मैं बहुत ज्यादा था मजबूर कैंप मिडीचा, मध्य-मिशिगन में एडीए द्वारा संचालित कैंप में भाग लेने के लिए। जो कोई भी मच्छरों और बग काटने के लिए मेरा तिरस्कार जानता है, वह अनुमान लगा सकता है कि यह कहां जा रहा है ...

जो भी कारण के लिए, वहाँ मच्छरों ने मुझे खा लिया। उन्होंने घुटने के पीछे मेरे निचले पैर पर ध्यान केंद्रित किया, और कुछ काटने के कारण दूसरों के ऊपर अधिक हो गए। अंत में, मेरे 7-वर्षीय पैर के उस हिस्से को सॉफ्टबॉल के आकार में बदल दिया गया, जिससे चलना या दौड़ना लगभग असंभव हो गया। जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, मेरे लिए उससे परे देखना कठिन था और कभी भी मिशिगन की लकड़ी के बीच में मच्छर ग्राउंड ज़ीरो पर लौटना चाहते थे।

ये लो। एक बचपन "आघात" जो जीवन के लिए आपके साथ रहता है ...

मोटे तौर पर एक दशक बाद एक किशोर के रूप में, मुझे एक ही मधुमेह शिविर में भाग लेने के लिए अपने पीडियाट्रिक एंडो द्वारा "प्रोत्साहित" (उर्फ मजबूर) किया गया था, क्योंकि उच्च ए -1 सी और डी-प्रबंधन पर ध्यान न देने के कारण। लेकिन विद्रोही होना और मधुमेह पर ध्यान केंद्रित नहीं करना चाहता बिल्कुल भी, यह भी अच्छी तरह से खत्म नहीं हुआ है और निश्चित रूप से मेरी आँखों को सहारे के लिए खुली नहीं थी जैसा कि इरादा था।

नहीं, यह मेरे 20 के उत्तरार्ध तक नहीं था और DOC में शामिल होने से मेरा POV वास्तव में बदल गया।

मैंने कई साथी डी-पीपों को अपनी अद्भुत डी-कैंप यादों को साझा करते हुए ऑनलाइन देखना शुरू किया और इससे मुझे आश्चर्य हुआ कि कैंप में मेरा समय इतना अलग क्यों था। मुझे ऑनलाइन समुदाय में सहकर्मी का समर्थन और मित्रता मिली, जो वास्तविक जीवन में फैल गई, जिससे मुझे अपने स्थानीय डी-समुदाय में पहुंचने और बाहर निकलने के लिए प्रोत्साहित किया गया।

एक दिन एक त्वरित ऑनलाइन खोज ने इंडियाना के डायबिटीज़ यूथ फ़ाउंडेशन (DYFI) की खोज की, जो उस समय लगभग आधे घंटे की दूरी पर स्थित था, जहाँ मैं उस समय सेंट्रल इंडियाना में रहता था। एक ईमेल और फोन कॉल बाद में, मैं उस समय शिविर निदेशक से जुड़ा था और अधिक और संभवतः स्वयंसेवा सीखने में मेरी रुचि व्यक्त की। और बाकी, जैसा वे कहते हैं, इतिहास है।

जल्द ही, मैं DYFI के पहले किशोरों के शिविर को व्यवस्थित करने में मदद कर रहा था और इससे पहले कि मैं गैर-लाभकारी अंग के निदेशक मंडल में शामिल होने का प्रस्ताव स्वीकार करता। मैं उस भूमिका में तब तक रहा जब तक मेरी पत्नी और मैं 2015 में मिशिगन वापस चले गए, और वहाँ से मुझे व्यक्तिगत रूप से शिविरों में असंबद्ध किया गया; लेकिन मैं प्रशंसक रहा।

उस अनुभव ने इतने सारे बच्चों और परिवारों के लिए डी-कैंप के चमत्कारों के लिए मेरी आँखें खोल दीं, जैसा कि मैंने उनके चेहरे को देखा और शिविर में उनके जीवन को छूने वाली हार्दिक कहानियों को सुना। मैंने यहाँ भी अपने काम के माध्यम से इसी तरह की शिविर कहानियों को देखना जारी रखा मधुमेह साथ ही DOC में उन लोगों से, जो अक्सर अपने समय के बड़े होने और शिविर में जाने या वयस्कों के रूप में शामिल होने के बारे में बताते हैं।

इसके साथ, हाल ही में डीईसीए लीडरशिप बोर्ड में शामिल होने के लिए यह सम्मान था - मेरे पीओवी को इस संगठन में लाने के लिए। मैं समूह के नेतृत्व में तीन वयस्क T1 PWD में से एक हूं, साथ ही कुछ D- माता-पिता और अन्य लोग मधुमेह शिविर या चिकित्सा पेशे से जुड़े हुए हैं। यदि आपने पहले DECA के बारे में नहीं सुना है, तो आप शायद अकेले नहीं हैं। 1997 में स्थापित, यह 111 अलग-अलग भुगतान करने वाले सदस्य शिविरों का समर्थन करता है, जो कि 80 विभिन्न संगठनों, 425+ कैंपिंग सत्रों को प्रति 100% साइटों पर देता है। मोटे तौर पर, यह प्रति वर्ष 25,000 कैंपरों का अनुवाद करता है जो डीईसीए अप्रत्यक्ष रूप से समर्थन करता है।

मेरा मुख्य आरोप विपणन और संचार के साथ मदद करना है, व्यक्तिगत शिविरों और उन लोगों की कहानियों को बढ़ाना और वास्तव में बातचीत के स्तर को उठाना है क्योंकि यह सामान्य रूप से डीईसीए और डी-शिविरों से संबंधित है।

हमने हाल ही में नैशविले, TN में अपने स्वयं के अंतर्राष्ट्रीय मधुमेह शिविर सम्मेलन के संयोजन में पहली बार व्यक्तिगत बैठक की थी। यह वार्षिक कार्यक्रम आम तौर पर अमेरिकन कैंप एसोसिएशन की वार्षिक सभा से जुड़ा होता है, जो वास्तव में सभी चम्पी (डी-कैम्प सहित) को मान्यता देता है। इस 22 वें DECA सम्मेलन में भाग लेने वाले 100+ में से कई लोग ACA सम्मेलन में भाग लेने के लिए स्थानीय रूप से बने रहते हैं, और वक्ताओं को दोनों कार्यक्रमों में शामिल किया जाता है।

मेरे लिए, यह नेटवर्किंग और सिर्फ सुनने के बारे में था, यह जानने के लिए कि मैं कैसे सबसे अच्छी मदद कर सकता हूं।

प्रौद्योगिकी और A1C नियमों से जूझना

जैसा कि उल्लेख किया गया है, बोर्ड स्तर पर किसी भी डी-कैंप में मेरी सक्रिय भागीदारी के बीच वर्षों रहे हैं। अपने पैरों को पीछे छोड़ते हुए, मुझे पता चला है कि देश भर में और दुनिया भर में डी-कैंप कुछ कठिन मुद्दों का सामना कर रहे हैं - धन उगाहने में नई चुनौतियों से, मधुमेह मानकों को बदलने और प्रौद्योगिकी और संभावित जोखिम से संबंधित कई मुद्दों पर।

प्रौद्योगिकी और दूरस्थ निगरानी क्वेरी

बड़े मुद्दों में से एक कैंप फेस में परिवार शामिल हैं जो सीजीएम पर अपने टी 1 डी बच्चे के डेटा का पालन नहीं कर पा रहे हैं या कैंप के दौरान भी बंद हैं, क्योंकि परंपरागत रूप से यह सोच थी कि बच्चों को उनके कैंप के दौरान "अनप्लग" करना चाहिए और विचलित होने के बजाय बाहर का आनंद लेना चाहिए। गैजेट्स द्वारा। कुछ शिविरों में स्मार्टफोन को अनुमति न देने की कंबल नीतियां हैं, जबकि अन्य वर्षों में सीजीएम तकनीक की अनुमति देने से संबंधित नीतियों को अनुकूलित किया है, रिसीवर्स की आवश्यकता होती है, और इसी तरह।

लगभग सभी मामलों में, माता-पिता ने सीजीएम के लिए धक्का दिया है और डी-कैंप में फोन के इस्तेमाल की अनुमति दी गई है, और कुछ यह भी सुनिश्चित करने के लिए फोन को अपने बच्चों के बैग में चुपके करते हैं कि वे उस समय के दौरान कुछ रिमोट-मॉनिटरिंग एक्सेस प्राप्त करेंगे। ।

DECA सम्मेलन में, मैंने उन शिविरों के बारे में सुना, जिन्होंने उपकरणों को गले लगा लिया है, रात में चार्ज करने के लिए CGM ऐप्स वाले स्मार्टफ़ोन के लिए पावर-आउटलेट लॉक-बॉक्स की पेशकश करते हैं, और CGM उपयोग और रात भर चार्जिंग क्षमताओं के आधार पर केबिनों को असाइन करने का प्रयास करते हैं। ओहायो डी-कैंप में, वे स्पष्ट रूप से प्रत्येक सीजीएम रिसीवर को रात में बच्चे के बिस्तर के पैर में लटकाए गए एक स्पष्ट प्लास्टिक बैग में डालते हैं, और बैग में चमक लाठी जोड़कर सीजीएम तकनीक खोजने के लिए रात की रोशनी की तरह आवश्यकतानुसार अंधेरा।

न्यू जर्सी में शिविर नेजा के चिकित्सा निदेशक डॉ। हेनरी एनामल ने हाल ही में एक साक्षात्कार के दौरान कोर मुद्दे का अच्छी तरह से वर्णन किया मधुमेह के संबंध पॉडकास्ट:

“प्रौद्योगिकी सामान्य रूप से बोझ को दूर करने में मदद कर सकती है, लेकिन यह बोझ का एक स्रोत भी हो सकती है। यह तथ्य कि अब जुड़े रहने के लिए विकल्प हैं, न केवल माता-पिता के लिए बल्कि शिविर के लिए भी दुविधा पैदा करते हैं। हम वास्तव में माता-पिता के साथ कितनी जानकारी साझा करना चाहते हैं ...? इसलिए नहीं कि हम साझा नहीं करना चाहते हैं, बल्कि इसलिए कि यह शिविर को बच्चे के साथ स्वतंत्र रूप से सक्षम होने से वंचित करता है। यह बच्चे के अनुभव में हस्तक्षेप कर सकता है और वे शिविर में क्यों हैं। ”

एनामल का कहना है कि नेजा इस प्रथा का पालन करती है, जिसे कई डी-कैंप फॉलो करते हैं: परिवारों को समय पर न बुलाने के लिए प्रोत्साहित करना, ग्लूकोज को दूर से फॉलो करने की चिंता नहीं करना और अपनी नौकरी करने के लिए मेडिकल पर्सनल और स्टाफ पर भरोसा करना।

“यह एक जटिल प्रश्न है जिसे कई अन्य पहलुओं के साथ संतुलित किया जाना चाहिए। यह नो-ब्रेनर (डी-टेक उपयोग की अनुमति देने के लिए) की तरह लगता है ... लेकिन यह इतना आसान नहीं है। इन प्रौद्योगिकियों को देखने में एक शिविर के रूप में हमारे पास जो दुविधा है, हम उनका प्रभावी ढंग से उपयोग कैसे करते हैं, और बच्चों के लिए स्वतंत्रता और आनंद की भावना को भी बनाए रखते हैं? ”

ए 1 सी भेदभाव

एक अन्य मुद्दा यह है कि डी-कैंप कैंप काउंसलरों और स्टाफ सदस्यों के साथ T1D के साथ कैसे व्यवहार करते हैं, और उन्हें कैंपस में काम करने की अनुमति नहीं होने से पहले व्यक्तिगत डायबिटीज प्रबंधन के एक निश्चित स्तर की आवश्यकता के लिए नीतियों को लागू करना चाहिए (कोई मजाक नहीं)। कुछ शिविर स्पष्ट रूप से उच्च A1Cs को एक खतरे के रूप में देखते हैं, क्योंकि इसका मतलब हो सकता है कि उन कर्मचारियों को अपने स्वयं के डी-मुद्दों का सामना करना पड़ सकता है और शिविर लगाने वालों की उचित देखभाल करने में सक्षम नहीं हो सकता है।

एक निश्चित A1C को अनिवार्य करने की धारणा ऑनलाइन डायबिटीज शिविर चर्चा में और निश्चित रूप से हाल ही में DECA सम्मेलन में बातचीत में सामने आई है, और जबकि राय बदलती है, बहुमत को लगता है कि यह सही नहीं है। वास्तव में, अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए) ने भी हाल ही में इस मुद्दे का पता लगाया है और शिविर कर्मचारियों के रोजगार के संदर्भ में पुलिस A1C के लिए वास्तविक भेदभाव का निर्धारण किया है। वाह!

मधुमेह शिविरों पर जागरूकता बढ़ाना

डीईएए सत्रों में से एक में एडीए के लोगों को दिखाया गया है जो देश भर में कई मधुमेह शिविर चलाता है। 2018 के अनुसार, ADA वास्तव में DECA सदस्यता शिविरों का लगभग 30% चलाता है, जिनमें से कई विज्ञापन-संबद्ध हैं भले ही वे ओआरजी के स्वामित्व में न हों। उनके शिविरों के कुछ दिलचस्प आंकड़ों में शामिल हैं:

• औसत पहली बार टूरिस्ट की उम्र: 10.2
• मोटे तौर पर 83% कैंपरों में T1D है
• 9.2% कैंपर टी 1 डी वाले भाई-बहन या कैंपर के दोस्त हैं
• केवल .3% कैंपरों में टाइप 2 होता है
• 7.5% कैंपर T2D के लिए जोखिम में हैं
• पिछले दो वर्षों के भीतर 25% शिविरकर्ताओं का निदान किया गया था
• 56% नए कैंपों को उनके चिकित्सक या मधुमेह शिक्षक द्वारा संदर्भित किया गया था
• 27% पहली बार शिविर लगाने वालों ने वित्तीय सहायता के लिए आवेदन किया

उन्होंने यह भी उल्लेख किया कि इस वर्ष एडीए मधुमेह शिविरों में भाग लेने वालों में से 75% वास्तव में इंसुलिन पंप या सीजीएम तकनीक पर हैं। यह देखते हुए कि अमेरिका में 30% से भी कम T1Ds वास्तव में CGM का उपयोग करते हैं, यह प्रश्न पूछता है: PWD की व्यापक आबादी को गले लगाने के लिए मधुमेह शिविर क्या कर रहे हैं जो इस नवीनतम तकनीक का उपयोग नहीं कर रहे हैं या नहीं कर सकते हैं?

व्यक्तिगत रूप से, मुझे इसका उत्तर नहीं पता है और उम्मीद है कि इस मुद्दे का और अधिक अन्वेषण किया जाएगा - विशेष रूप से विविधता और समावेशिता के संदर्भ में। इस विषय पर शोध का एक पूरा उभरता हुआ शरीर है, और मैं इसके बारे में और अधिक जानने के लिए आतुर हूं।

यह भी दिलचस्प है कि डी-कैंप न केवल सामान्य मधुमेह 101 शिक्षा पर, बल्कि अपने समुदायों के भीतर बच्चों, किशोर, और वयस्कों के लिए कई प्रस्ताव भी प्रदान करता है और सेवाओं और कार्यक्रमों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए संघर्ष कर रहा है।वास्तव में, डी-कैंप्स चाहते हैं कि दुनिया को यह पता चले कि वे टी 1 डी के साथ सिर्फ युवाओं से परे सभी वयस्कों तक पहुंचने के लिए काम कर रहे हैं। हमने पूर्व में डायबिटीज कैंप से जुड़े वयस्कों के लिए मोशन ऑर्गन में रिपोर्ट किया है।

डायबिटीज शिविर भी डी-इंडस्ट्री के संसाधनों पर बहुत अधिक निर्भर करते हैं, और उन कंपनियों की सूची वितरित करते हैं, जहां शिविर के बच्चे और परिवार मदद पा सकते हैं यदि वे दवा या आपूर्ति का उपयोग करने में असमर्थ हैं या नहीं। यह एक बड़ा संसाधन DECA प्रदान करता है, और, मैं सीख रहा हूं, संगठन के सदस्य शिविरों से सबसे लगातार अनुरोधों में से एक है। इसके साथ ही, डीईसीए ऐसे उच्च मांग वाले शिविरों के बीच पेशेवर विकास संसाधन और "डॉट्स को जोड़ना" प्रदान करता है।

कुल मिलाकर, इन दिनों मेरा मंत्र है कि डी-कैंप कितना बढ़िया है, और यह समुदाय के लिए इस तरह का लाभ है।

मेरा 7 साल का आत्म भले ही सहमत नहीं था, लेकिन एक T1D वयस्क के रूप में मेरे लिए यह स्पष्ट हो गया है कि शिविर एक ऐसी जगह है जहां जादू होता है। इसलिए मैं जागरूकता बढ़ाने और दुनिया के अपने कोने से, जो कुछ भी संभव हो, मधुमेह शिविरों में मदद करने के लिए उत्साहित हूं।