जब डॉक्टर जा सकते हैं तो आप कहां जा सकते हैं?

एक महिला लाखों लोगों की मदद के लिए अपनी कहानी साझा कर रही है।

"आप ठीक हैं।"

"ये सब तुम्हारे दिमाग में है।"

"आप एक हाइपोकॉन्ड्रिअक हैं।"

ये ऐसी चीजें हैं जो विकलांग और पुरानी बीमारियों वाले कई लोगों ने सुनी हैं - और स्वास्थ्य कार्यकर्ता, दस्तावेजी "अशांति" के निदेशक और टीईडी साथी जेन ब्रे ने उन सभी को सुना है।

यह सब तब शुरू हुआ जब उसे 104 डिग्री बुखार हुआ और उसने उसे ब्रश कर दिया। वह 28 साल की थी और स्वस्थ थी, और उसकी उम्र के कई लोगों की तरह, उसने सोचा कि वह अजेय है।

लेकिन तीन हफ्तों के भीतर, वह इतनी चक्कर में थी कि वह अपना घर नहीं छोड़ सकती थी। कभी-कभी वह एक सर्कल के दाईं ओर आकर्षित नहीं कर सकती थी, और ऐसे समय थे जब वह बिल्कुल भी स्थानांतरित करने या बोलने में असमर्थ थी।

उसने हर तरह के चिकित्सक को देखा: रुमेटोलॉजिस्ट, मनोचिकित्सक, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, कार्डियोलॉजिस्ट। कोई भी यह पता नहीं लगा सका कि उसके साथ क्या गलत था। वह लगभग दो वर्षों तक अपने बिस्तर तक ही सीमित रही।

"मेरे डॉक्टर ने इसे कैसे गलत पाया है?" उसे ताजुब हुआ। "मुझे लगा कि मुझे एक दुर्लभ बीमारी है, ऐसा कुछ जो डॉक्टरों ने कभी नहीं देखा था।"

जब वह ऑनलाइन चली गई, और हजारों लोगों को समान लक्षणों के साथ जीवित पाया

उनमें से कुछ उसके जैसे बिस्तर में फंस गए थे, अन्य केवल अंशकालिक काम कर सकते थे।

"कुछ इतनी बीमार थीं कि उन्हें पूरी तरह से अंधेरे में रहना पड़ा, एक मानवीय आवाज़ या किसी प्रिय व्यक्ति के स्पर्श को सहन करने में असमर्थ।"

अंत में, उसे मायलजिक इंसेफेलाइटिस के साथ या आमतौर पर ज्ञात क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफटी) का पता चला।

क्रोनिक थकान सिंड्रोम का सबसे आम लक्षण थकान है जो आपकी दैनिक गतिविधियों में हस्तक्षेप करने के लिए पर्याप्त गंभीर है, जो आराम के साथ सुधार नहीं करता है, और कम से कम छह महीने तक रहता है।

सीएफएस के अन्य लक्षणों में शामिल हो सकते हैं:

• बाद में होने वाली अस्वस्थता (पीईएम), जहां आपके लक्षण किसी भी शारीरिक या मानसिक गतिविधि के बाद खराब हो जाते हैं
• स्मृति या एकाग्रता की हानि
• एक रात की नींद के बाद अप्रभावित महसूस करना
• पुरानी अनिद्रा (और अन्य नींद विकार)
• मांसपेशियों में दर्द
• लगातार सिरदर्द
• लालिमा या सूजन के बिना बहु-संयुक्त दर्द
• बार-बार गले में खराश होना
• निविदा और आपकी गर्दन और बगल में लिम्फ नोड्स में सूजन

हजारों अन्य लोगों की तरह, जेन को निदान होने में कई साल लग गए।

चिकित्सा संस्थान के अनुसार, 2015 तक, सीएफएस लगभग 836,000 से 2.5 मिलियन अमेरिकियों में होता है। हालाँकि, यह अनुमान है कि 84 से 91 प्रतिशत का अभी तक निदान नहीं किया गया है।

"यह एक आदर्श कस्टम जेल है," जेन का कहना है कि अगर उसका पति एक रन के लिए जाता है, तो वह कुछ दिनों के लिए नाराज़ हो सकती है - लेकिन अगर वह आधा ब्लॉक चलने की कोशिश करती है, तो वह एक सप्ताह के लिए बिस्तर में फंस सकती है। ।

अब वह अपनी कहानी साझा कर रही है, क्योंकि वह नहीं चाहती है कि अन्य लोग भी अनचाही तरह से चले

यही कारण है कि वह क्रोनिक फटीग सिंड्रोम के लिए लड़ने, पहचानने, अध्ययन और इलाज के लिए लड़ रही है।

"डॉक्टर हमारा इलाज नहीं करते हैं और विज्ञान हमें अध्ययन नहीं करता है," वह कहती हैं। "[क्रोनिक थकान सिंड्रोम] कम से कम वित्त पोषित बीमारियों में से एक है। अमेरिका में, प्रत्येक वर्ष, हम लगभग $ 2,500 प्रति एड्स रोगी, $ 250 प्रति एमएस रोगी, और प्रति वर्ष $ 5 प्रति वर्ष [सीएफएस] रोगी खर्च करते हैं। "

जब उसने क्रोनिक थकान सिंड्रोम के साथ अपने अनुभवों के बारे में बोलना शुरू किया, तो उसके समुदाय के लोग बाहर पहुंचने लगे। उसने खुद को 20 के दशक के अंत में महिलाओं के एक समूह के बीच पाया जो गंभीर बीमारियों से जूझ रहे थे।

"क्या हड़ताली थी बस हमें कितनी परेशानी हो रही थी," वह कहती है।

स्केलेरोडर्मा वाली एक महिला को वर्षों तक बताया गया था कि यह सब उसके सिर में है, जब तक कि उसका घेघा इतना क्षतिग्रस्त नहीं हो जाता कि वह फिर कभी नहीं खा पाएगी।

डिम्बग्रंथि के कैंसर के साथ एक और कहा गया था कि वह सिर्फ शुरुआती रजोनिवृत्ति का अनुभव कर रही थी। चिंता के रूप में एक कॉलेज मित्र के ब्रेन ट्यूमर को गलत माना गया।

"यहाँ अच्छा हिस्सा है," जेन कहते हैं, "सब कुछ के बावजूद, मुझे अभी भी उम्मीद है।"

वह क्रोनिक थकान सिंड्रोम वाले लोगों की शालीनता और कड़ी मेहनत में विश्वास करता है। आत्म-वकालत और एक साथ आने के माध्यम से, उन्होंने यह शोध किया है कि क्या शोध मौजूद है और अपने जीवन के टुकड़े वापस पाने में सक्षम हैं।

"आखिरकार, एक अच्छे दिन पर, मैं अपना घर छोड़ने में सक्षम थी," वह कहती हैं।

वह जानती है कि उसकी कहानी और दूसरों की कहानियों को साझा करने से अधिक लोग जागरूक होंगे, और किसी ऐसे व्यक्ति तक पहुंच सकते हैं, जिसने सीएफएस को अनसुना कर दिया है - या जो खुद के लिए वकालत करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं - जिन्हें जवाब चाहिए।

इस तरह की बातचीत हमारे संस्थानों और हमारी संस्कृति को बदलने के लिए एक आवश्यक शुरुआत है - गलतफहमी और कम शोध वाली बीमारियों के साथ रहने वाले लोगों के जीवन में सुधार

"इस बीमारी ने मुझे सिखाया है कि विज्ञान और चिकित्सा गहराई से मानव प्रयासों हैं," वह कहती हैं। "डॉक्टर, वैज्ञानिक और नीति नियंता एक ही पक्षपाती के लिए प्रतिरक्षा नहीं हैं जो हम सभी को प्रभावित करते हैं।"

सबसे महत्वपूर्ण: "हमें यह कहने के लिए तैयार रहना चाहिए: मुझे नहीं पता है ‘मुझे पता नहीं है 'एक खूबसूरत चीज है। ‘मुझे नहीं पता कि खोज कहाँ से शुरू होती है।”

Alaina Leary एक संपादक, सोशल मीडिया मैनेजर और बोस्टन, मैसाचुसेट्स की लेखिका हैं। वह वर्तमान में समान रूप से बुध पत्रिका के सहायक संपादक और गैर-लाभकारी वी नीड डाइवर्स बुक्स के लिए सोशल मीडिया संपादक हैं।