विशेषज्ञ से पूछें: एंडोमेट्रियोसिस के साथ खुद के लिए कैसे सलाह दें

1. अगर आप एंडोमेट्रियोसिस के साथ रहते हैं तो अपने लिए वकालत करना क्यों महत्वपूर्ण है?

यदि आप एंडोमेट्रियोसिस के साथ जीवित नहीं हैं, तो आपके लिए वकालत करना वास्तव में वैकल्पिक नहीं है - आपका जीवन इस पर निर्भर करता है। एंडोमेट्रियोसिस और हेल्थकेयर प्रदाताओं के साथ रहने वाले लोगों की एक वकालत करने वाली संस्था एंडो व्हाट के अनुसार, बीमारी दुनिया भर में अनुमानित 176 मिलियन महिलाओं को प्रभावित करती है, फिर भी आधिकारिक निदान प्राप्त करने में 10 साल लग सकते हैं।

ऐसा क्यों है? चूँकि यह बीमारी स्थूल रूप से कमतर है और मेरी राय में, कई डॉक्टरों ने इसके बारे में अपने ज्ञान को अपडेट नहीं किया है। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) विभिन्न प्रकार की स्थितियों पर चिकित्सा अनुसंधान में $ 39 बिलियन से अधिक का निवेश करता है - लेकिन 2018 में, एंडोमेट्रियोसिस ने केवल $ 7 मिलियन प्राप्त किए।

निदान प्राप्त करने में मुझे व्यक्तिगत रूप से चार साल लग गए, और मुझे भाग्यशाली लोगों में से एक माना जाता है। एंडोमेट्रियोसिस पर एक साधारण Google खोज संभवतः पुराने या गलत जानकारी वाले लेखों की एक मेजबान लाएगा।

कई संस्थान बीमारी की वास्तविक परिभाषा को सही नहीं पाते हैं। स्पष्ट होने के लिए, एंडोमेट्रियोसिस तब होता है जब गर्भाशय के अस्तर के समान ऊतक गर्भाशय के बाहर शरीर के क्षेत्रों में दिखाई देता है। यह बिल्कुल वैसा ही टिशू नहीं है, जो गलती मैंने कई संस्थानों द्वारा की गई है। इसलिए, हम कैसे भरोसा कर सकते हैं कि इन संस्थानों द्वारा हमें दी गई कोई भी जानकारी सही है?

संक्षिप्त उत्तर है: हमें नहीं करना चाहिए हमें शिक्षित होने की जरूरत है। मेरे विचार में, हमारा पूरा जीवन इसी पर निर्भर है।

2. कुछ विशिष्ट समय जो आपको आत्म-वकालत करने की आवश्यकता हो सकती है? क्या आप उदाहरण दे सकते हैं?

बस एक निदान प्राप्त करना स्वयं-वकालत लेता है। ज्यादातर महिलाओं को खारिज कर दिया जाता है क्योंकि अवधि दर्द को सामान्य माना जाता है। इसलिए, उन्होंने यह विश्वास करना छोड़ दिया कि वे ओवररिएक्टिंग कर रहे हैं या यह सब उनके सिर में है।

दुर्बल करने वाला दर्द कभी भी सामान्य नहीं होता है। यदि आपका डॉक्टर - या कोई भी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता - आपको यह समझाने की कोशिश करता है कि यह सामान्य है, तो आपको खुद से यह पूछने की ज़रूरत है कि क्या वे आपकी देखभाल प्रदान करने के लिए सबसे अच्छे व्यक्ति हैं।

3. स्व-वकालत के लिए कुछ उपयोगी मुख्य कौशल या रणनीति क्या हैं और मैं उन्हें कैसे विकसित कर सकता हूं?

पहले खुद पर भरोसा करना सीखें। दूसरा, यह जान लें कि आप अपने शरीर को किसी और की तुलना में बेहतर जानते हैं।

एक अन्य प्रमुख कौशल आपकी आवाज़ को अपनी चिंताओं को व्यक्त करने और सवाल पूछने के लिए उपयोग करना सीख रहा है जब चीजें जोड़ने के लिए नहीं लगती हैं या अस्पष्ट हैं। यदि आप झड़ जाते हैं या डॉक्टरों द्वारा भयभीत महसूस करते हैं, तो उन सवालों की एक सूची बनाएं जिन्हें आप पहले से पूछना चाहते हैं। यह आपकी मदद करता है कि आप कुछ भी भूल जाने से बचें।

अपनी नियुक्तियों के दौरान नोट करें यदि आपको नहीं लगता कि आपको सारी जानकारी याद है। अपनी नियुक्ति में अपने साथ किसी को लाएं ताकि कमरे में आपके कान का एक और सेट हो।

4. स्व-वकालत में स्थिति अनुसंधान क्या भूमिका निभाता है? एंडोमेट्रियोसिस शोध के लिए आपके कुछ पसंदीदा संसाधन क्या हैं?

शोध करना महत्वपूर्ण है, लेकिन आपके शोध से जो स्रोत आता है वह और भी महत्वपूर्ण है। एंडोमेट्रियोसिस के बारे में कई गलत सूचनाएँ चल रही हैं। यह पता लगाना भारी हो सकता है कि क्या सही है और क्या नहीं। व्यापक अनुसंधान अनुभव के साथ एक नर्स के रूप में भी, मुझे यह जानना बेहद मुश्किल था कि मैं किन स्रोतों पर भरोसा कर सकती हूं।

एंडोमेट्रियोसिस के लिए मेरे पसंदीदा और सबसे भरोसेमंद स्रोत हैं:

• नैन्सी की नुक्कड़ पर
  फेसबुक
• बीच में
  एंडोमेट्रियोसिस देखभाल के लिए
• आखिर क्या?

5. जब एंडोमेट्रियोसिस और स्व-वकालत के साथ रहने की बात आती है, तो आपने सबसे बड़ी चुनौतियों का सामना कब किया है?

मेरी सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक निदान पाने की कोशिश कर रही थी। मुझे एक दुर्लभ प्रकार का एंडोमेट्रियोसिस माना जाता है, जहां यह मेरे डायाफ्राम पर पाया जाता है, जो कि आपकी सांस लेने में मदद करने वाली मांसपेशी है। मेरे पास अपने डॉक्टरों को समझाने में बहुत कठिन समय था कि सांस और सीने में दर्द की चक्रीय कमी मेरे अनुभव के साथ कुछ भी नहीं थी। मैं कहा जा रहा है "यह संभव है, लेकिन अत्यंत दुर्लभ है।"

6. क्या स्व-वकालत के साथ एक मजबूत समर्थन प्रणाली होने में मदद मिलती है? मैं अपने समर्थन प्रणाली को विकसित करने के लिए कैसे कदम उठा सकता हूं?

एक मजबूत समर्थन प्रणाली है तोह फिर अपने लिए वकालत करने में महत्वपूर्ण। यदि आपके जानने वाले लोग आपके दर्द को कम से कम करते हैं, तो अपने डॉक्टरों के साथ अपने अनुभव साझा करने का आत्मविश्वास होना वास्तव में मुश्किल हो जाता है।

यह सुनिश्चित करने में सहायक है कि आपके जीवन के लोग वास्तव में समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं। यह उनके साथ 100 प्रतिशत पारदर्शी और ईमानदार होने के साथ शुरू होता है। इसका मतलब उनके साथ संसाधनों को साझा करना भी है जो उन्हें बीमारी को समझने में मदद कर सकता है।

EndoWhat के पास इसकी मदद करने के लिए एक अविश्वसनीय वृत्तचित्र है। मैंने अपने सभी दोस्तों और परिवार को एक प्रति भेजी, क्योंकि इस बीमारी के कारण की तबाही को पर्याप्त रूप से समझाने की कोशिश की जा सकती है।

7. क्या आपको कभी ऐसी परिस्थितियों में आत्म-वकालत करनी पड़ी है जिसमें आपके परिवार, दोस्त, या अन्य प्रियजन शामिल हैं, और उन निर्णयों को जो आप अपनी स्थिति के प्रबंधन के बारे में बनाना चाहते थे?

यह आश्चर्यजनक लग सकता है, लेकिन नहीं। जब मुझे एंडोमेट्रियोसिस के इलाज के लिए सर्जरी के लिए कैलिफोर्निया से अटलांटा की यात्रा करनी थी, तो मेरे परिवार और दोस्तों ने मेरे फैसले पर भरोसा किया कि यह मेरे लिए सबसे अच्छा विकल्प था।

दूसरी ओर, मुझे अक्सर ऐसा लगता था कि मुझे यह बताना होगा कि मुझे कितना दर्द है। मैंने अक्सर सुना है, "मुझे पता था कि किसके पास एंडोमेट्रियोसिस है और वे ठीक हैं।" एंडोमेट्रियोसिस एक आकार-फिट-सभी बीमारी नहीं है।

8. अगर मैं स्वयं वकालत करने की कोशिश करता हूं, लेकिन मुझे लगता है कि मुझे कहीं नहीं मिल रहा है, मुझे क्या करना चाहिए? मेरे अगले चरण क्या हैं?

जब यह आपके डॉक्टरों की बात आती है, अगर आपको लगता है कि आपको सुनाई नहीं दे रहा है या मददगार उपचार या समाधान की पेशकश की जा रही है, तो दूसरी राय लें।

यदि आपकी वर्तमान उपचार योजना काम नहीं कर रही है, तो जैसे ही आपको यह पता चलता है, अपने डॉक्टर से साझा करें। यदि वे आपकी चिंताओं को सुनने के लिए तैयार नहीं हैं, तो यह एक लाल झंडा है जिसे आपको एक नया डॉक्टर खोजने पर विचार करना चाहिए।

यह महत्वपूर्ण है कि आप हमेशा अपनी देखभाल में एक साथी की तरह महसूस करते हैं, लेकिन आप केवल एक समान भागीदार हो सकते हैं यदि आप अपना होमवर्क करते हैं और अच्छी तरह से सूचित हैं। आपके और आपके डॉक्टर के बीच एक अटूट विश्वास का स्तर हो सकता है, लेकिन विश्वास को आप अपनी देखभाल में निष्क्रिय भागीदार नहीं बनाते हैं। ये तुम्हारी जिंदगी है। कोई भी इसके लिए लड़ने वाला नहीं है जितना आप कठिन हैं।

एंडोमेट्रियोसिस के साथ अन्य महिलाओं के समुदायों और नेटवर्क में शामिल हों। चूंकि सच्चे एंडोमेट्रियोसिस विशेषज्ञों की बहुत सीमित संख्या है, इसलिए अनुभव और संसाधनों को साझा करना अच्छी देखभाल पाने की आधारशिला है।

32 साल के जेनेक बोकरी वर्तमान में लॉस एंजिल्स में रहते हैं। वह 10 वर्षों से विभिन्न विशिष्टताओं में काम करने वाली नर्स है। वर्तमान में वह नर्सिंग स्कूल के अपने अंतिम सेमेस्टर में है, और नर्सिंग शिक्षा में मास्टर की पढ़ाई कर रही है।नेविगेट करने के लिए मुश्किल "एंडोमेट्रियोसिस दुनिया" को खोजने के लिए, जेनेह ने अपने अनुभव को साझा करने और संसाधन खोजने के लिए इंस्टाग्राम पर ले लिया। उसकी व्यक्तिगत यात्रा मिल सकती है @lifeabove_endo। उपलब्ध जानकारी की कमी को देखते हुए, जेन्ह की वकालत और शिक्षा के लिए जुनून ने उन्हें पाया एंडोमेट्रियोसिस गठबंधन नताली आर्चर के साथ। का मिशन एंडो सह जागरूकता बढ़ाना, विश्वसनीय शिक्षा को बढ़ावा देना और एंडोमेट्रियोसिस के लिए अनुसंधान धन में वृद्धि करना है।