SMA संसाधन गाइड: सहायता समूह, धर्मार्थ, और अधिक

• कई समूह और संगठन रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों के शोष के लिए समर्पित हैं, और यदि आप समर्थन की तलाश कर रहे हैं, जागरूकता फैलाने के तरीके, या अनुसंधान या दान के लिए दान करने के स्थानों के लिए मदद कर सकते हैं।
• हाल के शोध से पता चलता है कि एसएमए के लिए संसाधन स्थिति और उनके परिवारों के लोगों की शारीरिक और मानसिक कल्याण के लिए महत्वपूर्ण हैं।
• इन संसाधनों का उपयोग करके, आप अपने आप को अधिक ज्ञान से लैस करने में सक्षम होंगे, और एसएमए समुदाय में अन्य व्यक्तियों और परिवारों से अधिक जुड़ाव महसूस करेंगे।

जबकि दुर्लभ माना जाता है, रीढ़ की हड्डी में पेशी शोष (एसएमए) तकनीकी रूप से अपनी तरह के सबसे आम आनुवंशिक रोगों में से एक है। वास्तव में, यह अनुमान है कि 10,000 और 25,000 बच्चों और वयस्कों के बीच संयुक्त राज्य अमेरिका में SMA है।

जिस तरह जेनेटिक थैरेपी और ट्रीटमेंट में शोध बढ़ रहा है, उसी तरह एसएमए के निदान वाले व्यक्तियों और परिवारों के लिए भी संसाधन हैं। एक 2019 के अध्ययन में पाया गया कि एसएमए के लिए संसाधन एसएमए और उनके परिवारों के लोगों की शारीरिक और मानसिक कल्याण दोनों के लिए महत्वपूर्ण थे।

चाहे आप वित्तीय या सामुदायिक सहायता की तलाश कर रहे हों - या शायद तरीके जिनसे आप वकालत में भाग ले सकते हैं या स्वयं का दान कर सकते हैं - आरंभ करने में आपकी सहायता करने के लिए निम्नलिखित संसाधनों पर विचार करें।

सहायता समूहों

चाहे आपके पास एसएमए है या इस विकार वाले बच्चे के माता-पिता हैं, यह उन लोगों के साथ जुड़ने में मददगार हो सकता है जो उसी यात्रा पर हैं। इसके अतिरिक्त, आप चुनौतीपूर्ण समय के दौरान संसाधनों, उपचार सलाह, या भावनात्मक समर्थन को साझा करने में सक्षम हो सकते हैं।

यदि आप व्यक्ति में नेटवर्क करने में सक्षम हैं, तो निम्नलिखित सहायता समूहों पर विचार करें:

• SMA का इलाज करें
• मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) ग्रीष्मकालीन शिविर (बच्चों के लिए)
• दुर्लभ विकार के लिए राष्ट्रीय संगठन
• SMA एन्जिल्स चैरिटी

हालांकि यह एसएमए यात्रा से गुजरने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ने में सहायक है, आपको ऑनलाइन सहायता समूह लाभकारी लग सकते हैं, साथ ही। एसएमए को समर्पित सामाजिक मीडिया समूहों की निम्नलिखित सूची देखें:

• एसएमए सपोर्ट सिस्टम, फेसबुक पर एक निजी समूह
• स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी सेफ हेवन, फेसबुक पर एक निजी समूह
• स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी सपोर्ट ग्रुप, फेसबुक पर एक निजी समूह है
• SMA न्यूज़ टुडे, एक सामुदायिक मंच
• SMA सपोर्ट इंक।, जो लाइव और ईमेल चैट सूची प्रदान करता है

किसी भी सहायता समूह में शामिल होने पर अपने सर्वोत्तम निर्णय का उपयोग करना महत्वपूर्ण है। पर हस्ताक्षर करने से पहले, यह निर्धारित करने के लिए समय निकालें कि वे आपके लिए एक अच्छा फिट हैं या नहीं। ध्यान रखें कि प्रस्तुत कोई भी सुझाव चिकित्सा सलाह नहीं है और आपको अपनी स्थिति के बारे में प्रश्न होने पर हमेशा अपने डॉक्टर से बात करनी चाहिए।

दान

यदि आप एसएमए कारणों के लिए स्वेच्छा से या दान देने में रुचि रखते हैं, तो निम्नलिखित दान और गैर-लाभकारी संगठनों की जांच करें।

SMA का इलाज करें

इलाज एसएमए की आशा एक दिन एसएमए के बिना एक दुनिया है, लेकिन यह दृष्टि आनुवांशिक उपचार और अन्य अनुसंधान सफलताओं पर निर्भर है।

धन उगाहना इस संगठन का प्राथमिक ध्यान है, लेकिन ऐसे तरीके भी हैं जिनसे आप इसकी जागरूकता और वकालत कार्यक्रमों में भाग ले सकते हैं।

उपचार केंद्रों के लिए, इलाज एसएमए के मुफ्त लोकेटर उपकरण देखें।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए)

1950 में स्थापित, MDA SMA सहित न्यूरोमस्कुलर रोगों के लिए एक छाता संगठन है। निम्नलिखित लिंक देखें:

• दृढ़ता से, आधिकारिक एमडीए ब्लॉग जिसमें समाचार, उपचार सलाह और देखभाल करने वालों के लिए युक्तियां शामिल हैं
• एमडीए एंगेज, जिसमें शैक्षिक कार्यक्रम, वीडियो और सेमिनार शामिल हैं
• उपकरण और यात्रा पहुंच सहित परिवारों के लिए एक संसाधन सूची
• अपने क्षेत्र में एमडीए देखभाल केंद्रों की एक सूची
• एमडीए को दान कैसे करें

दुर्लभ विकार के लिए राष्ट्रीय संगठन (NORD)

संयुक्त राज्य अमेरिका में 1983 से दुर्लभ विकारों के लिए समर्पित एक अग्रणी संगठन के रूप में, NORD एसएमए के लिए शैक्षिक संसाधन और धन उगाहने के अवसर प्रदान करता है।

संगठन भी प्रदान करता है:

• हाल ही में निदान का सामना कर रहे रोगियों और परिवारों के लिए महत्वपूर्ण एसएमए जानकारी
• वित्तीय सहायता की भरपाई के लिए दवा सहायता कार्यक्रम
• अन्य वित्तीय सहायता सलाह
• राज्य-व्यापी और संघीय वकालत कार्यक्रमों से कैसे जुड़ना है, इस बारे में जानकारी
• तरीके आप पैसे दान कर सकते हैं

SMA फाउंडेशन

2003 में स्थापित, SMA फाउंडेशन को इस दुर्लभ बीमारी के लिए दुनिया का प्रमुख शोधकर्ता माना जाता है। आप इसके वर्तमान अनुसंधान प्रयासों के बारे में और अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, साथ ही साथ आप भविष्य के उपचार के विकास के लिए दान कर सकते हैं।

SMA जागरूकता

एसएमए सहायता समूहों और संगठनों के अलावा, दुर्लभ बीमारियों और विशेष रूप से एसएमए को समर्पित वर्ष के विशिष्ट समय भी हैं। इनमें एसएमए अवेयरनेस मंथ और वर्ल्ड रेयर डिजीज डे दोनों शामिल हैं।

SMA जागरूकता माह

एसएमए संसाधन और वकालत वर्ष भर महत्वपूर्ण होते हैं, एसएमए जागरूकता माह जागरूकता बढ़ाने का एक और अवसर है।

एसएमए अवेयरनेस महीना हर अगस्त में मान्यता प्राप्त है, और यह महत्वपूर्ण अनुसंधान के लिए धन जुटाने के साथ-साथ इस दुर्लभ विकार के बारे में जनता को शिक्षित करने के अवसरों को प्रस्तुत करता है।

इलाज एसएमए में ऐसे तरीकों के लिए सुझाव हैं जिनसे आप जागरूकता और दान दोनों उठा सकते हैं - वस्तुतः भी। SMA जागरूकता माह में शामिल होने के अन्य तरीकों की खोज के लिए आप अपने स्थानीय इलाज SMA अध्याय को भी पा सकते हैं।

विश्व दुर्लभ रोग दिवस

जागरूकता बढ़ाने का एक और अवसर विश्व दुर्लभ रोग दिवस पर है, जो हर साल 28 फरवरी को या उसके आसपास होता है।

2021 के लिए, 103 देशों को भाग लेने के लिए निर्धारित किया गया था। आधिकारिक वेबसाइट पर निम्नलिखित जानकारी शामिल है:

• दुनिया भर में घटनाओं
• व्यापार
• धन उगाहने के अवसर

वर्ल्ड रेयर डिजीज डे में NORD भी एक प्रतिभागी है। आप इसकी वेबसाइट पर संबंधित घटनाओं के बारे में अधिक जान सकते हैं और यहां माल की खरीदारी कर सकते हैं।

NORD भागीदारी के लिए सुझाव भी देता है, जिसमें शामिल हैं:

• आभासी घटनाएँ
• सोशल मीडिया जागरूकता
• दान

टेकअवे

चाहे आप व्यक्तिगत सहायता या सलाह की तलाश कर रहे हों, जागरूकता और स्वयंसेवक फैलाने के तरीके, या अनुसंधान के लिए दान करने के अवसर, एसएमए के लिए समर्पित समूह और संगठन हैं जो मदद कर सकते हैं।

अपने स्वयं के एसएमए यात्रा में सहायता करने के लिए शुरुआती बिंदुओं के रूप में उपरोक्त संसाधनों पर विचार करें।

न केवल आप अपने आप को अधिक ज्ञान से लैस करने में सक्षम होंगे, बल्कि आप एसएमए समुदाय में अन्य व्यक्तियों और परिवारों से अधिक उम्मीद करेंगे।